Leit-Linien oder Leid-Linien?

Zuviel Information macht Angst

Chaos
Chaos: unberechenbar, veränderlich im Fluß. Keine Möglichkeit sich Festzuhalten. (Bild Jäger)

Der Heuhaufen medizinischer Daten ist unüberschaubar groß. Und er wächst weiter: Suchbegriffe wie „Gesundheit“ oder „Health“ bringen mehr als 217 Mill. bzw. 3,3 Mrd. Ergebnisse (Stand 15.07.2018). Das meiste dieses Geflimmers besteht aus einer Mischung aus Unsinn, Fehlinformation, Marketing, Meinung, zweifelhaften Empfehlungen, ideologischem Irrglauben, vagen Behauptungen, und aus-, vor- oder unverdauten Nachrichten unterschiedlichster Qualität.

In diesem Gewühle ist es schwierig, die wenigen nützlichen Perlen zu finden, die helfen könnten, selbstbestimmter mit persönlichen Problemen klar zu kommen.

Wen es gerade angesichts einer schrecklichen Diagnose gruselt, sollte besser nicht bei „Dr. Google“ nachschauen, denn dort lauern noch weitere, ungeahnte Schrecken. Die Betreiber der Geisterbahnen im Netz nutzen diesen Effekt, indem sie ständig für neue, beunruhigende Informationen sorgen. So bleibt keine Zeit, die Illusion der Gespensterpuppen zu durchschauen.

Mauer
Mauer: statisch und  unverrückbar. Wunderbar geeignet zum Festhalten (Bild Jäger)

Kranke würden die Geisterbahnen gerne verlassen. Sie sehnen sich nach der Wohltat einer klugen Informationsauswahl. Sie wünschten sich ein Ausmüllen ihres zersplitterten Informations-Puzzle, das sie nicht mehr sortieren können und als Chaos wahrnehmen. Sie hoffen, dass sich aus wenigen Informations-teilchen ein Bild zusammenfügen lässt, das etwas mit ihnen persönlich zu tun hat, und das für sie verstehbar ist. Sie wollen sich in Sicherheit glauben und hoffen, dass es wieder gut wird.

Um vertrauen zu können, wünschen PatientInnen „leitliniengerecht“ behandelt zu werden. Selbst wenn sie weder verstehen, was eine Leitlinie ist, noch was genau darin steht.

Flugpassagiere erwarten ganz ähnlich, dass der Pilot einer festgelegten Flugroute folgt. Wie diese im Detail ausschaut, ist für sie belanglos. Taucht aber beim Blick aus dem Bullauge eine Küstenlinie auf, wo eigentlich keine sein sollte, keimen in ihnen Zweifel, die sich zu Sorgen auswachsen können. Dann wäre es gut, wenn der erfahren Pilot erklären würde, warum er von ihrer Leitlinie abweichen mussten: z.B. um eine Unwetterfront großräumig zu umfliegen. Damit wären dann die Passagiere wieder zufrieden, und nähmen die Verspätung gern in Kauf.

Die Entstehung von Leitlinien

Medizinische Leitlinien werden von ausgewählter Expert-Innen beschlossen, die es zu Rang, Namen und hoher Stellung gebracht haben. Sie betrachten rückblickend viele Studie und Gutachten, bewerten das ihnen bekannte Wissen, und glauben daher zu wissen, was für PatientInnen gut sei.

Neben wissenschaftlich-überprüfbaren Daten und Analysen fließt in ihre Urteile auch (manchmal mehr oder weniger) anderes ein:

  • Lehrmeinungen, die auf dem z.Z. vorherrschenden Medizin-Model beruhen,
  • persönliche Ansichten und Erfahrungen, die die bisherige Karriere geprägten,
  • Positionen, die von einer Fachgesellschaft vertreten werden,
  • persönliche Interessen,
  • Wünsche von Lobbygruppen.

Bei der schwächsten Form von Leitlinien, den sogenannten „Empfehlungen“, spielen Marktüberlegungen und Bauchentscheidungen“ eine größere Rolle. Bei den Leitlinien, die öffentlich überprüft werden, sollten sie (eigentlich) weitgehend ausgeschlossen sein.

„Alles was gesagt wurde,
wurde von jemandem gesagt“ Maturana

Leitlinien watch

Interessenkonflikte

Ein Gruppe deutscher Ärzte untersuchte 2018, ob bei der Erstellung wesentlicher Leitlinien für finanzielle Interessenkonflikte bestanden haben könnten (Napierala 2018):

„Wir analysierten alle deutschen Leitlinien der höchsten methodischen Ebene (S3), die Empfehlungen für die pharmakologische Therapie (n = 67) enthielten, nach fünf Kriterien …

Die meisten Richtlinien (76%) enthielten eine detaillierte Erklärung möglichen Interessenkonflikten. Keine der Leitlinien bot jedoch vollständige Transparenz über die Ergebnisse der Bewertung der Interessenkonflikte.

Im Hinblick auf das aktive Management der Interessenkonflikte seien erhebliche Verbesserungen erforderlich: u.a. .. Einstellung unabhängiger Experten für Leitlinienprojekte, Stimmenthaltung für Teilnehmer mit Interessenkonflikten und externe Überprüfung des Leitlinienentwurfs.“ (freie Übersetzung: Jäger)

Der Wert von Leitlinien

Leitlinien sind nützlich, um Blödsinn auszusondern, der früher (oder immer noch) unternommen wurde, und der rückblickend mehr Schaden angerichtete, als zu nutzen. (Beispiel: Fruchtwasserspiegelung in der Geburtshilfe). Zusärtlich können sie können einer missbräuchlichen Anwendung von Medikamenten entgegenwirken.

Allerdings entstehen Leitlinien immer aus der Rückschau auf Vergangenes, und das aus einer gerade bevorzugten Sichtweise. Probleme und Schäden, die in der Zukunft entstehen werden, kommen ebensowenig vor, wie die Denk-Möglichkeit,  dass das z.Z. vorherrschende Wissenschaftsmodell lückenhaft sein könnte.

Leitlinien müssten also mit einer systematischen Fehlerbobachtung verbunden sein, damit sich medizinische Katastrophen niemals zweimal ereignen können. Leitlinien-gerechtes Handeln bedeutete, sich bewusst zu sein, dass der Blick nach hinten gerichtet ist, während man weitgehend blind nach vorne in eine unbekannte Zukunft rudert. Das es also (trotz Leitlinie) schwierig zu beurteilen sein kann, ob in der Vergangenheit Nützliches, auch in einem konkret-persönlichen Einzelschicksal hilfreich sein wird.

 Landkarten

Leitlinien helfen dabei, sich in einer verwirrenden und herausfordernden Gebirgswelt zurecht zu finden. Indem sie Wege bezeichnen, die zurzeit besonders gangbar zu sein scheinen. Sie warnen vor Schluchten und Lawinen, und sie führen manchmal zufällig an bestimmten Berghütten vorbei, wo etwas angeboten und verkauft wird.

Wie alle gedruckten Pläne sind Leitlinien bereits am Tag ihres Erscheinens veraltet. Denn die Realität des Medizinmarktes verändert sich rasant.

Werden Leitlinien nicht rechtzeitig überarbeitet, beruhen sie auf alten wissenschaftliche Erkenntnissen, die mittlerweise längst überholt sind. Solche „Leid-Linien“ erschweren kluges Handeln, und sollten eigentlich umgehend gelöscht werden. Tatsächlich aber halten sie sich oft noch über Jahrzehnte, als Teil der gewohnten Medizin-Kultur, die viel Althergebrachtes und immer noch gut Verkäufliches mit sich herumschleppt. (Beispiel: Mikrobiom und Empfehlung prophylaktischer Antibiotikagaben vor der Geburt)

Leitlinien geben Antworten. Wissenschaft fragt.

Für das Verständnis komplexer Zusammenhänge sind Leitlinien von begrenztem Nutzen. In neuen oder nicht-standardisierbare Situationen wird kreatives Denken und Handeln benötigt, das zwangsläufig über das in der Leitlinie Festgeschriebene hinausgehen muss.

Wissenschaft dagegen blickt in die Zukunft, die zwangsläufig unbekannt ist. Während Leitlinien im besten Fall bisherige Erfahrungen zusammenfassen, stellt sie unbequeme Fragen.

Medizin

Literatur

Qualität von Leitlinien

Leitlinien (deutsch)

Leitlinien (englisch, französisch, holländisch)

Beispiele für Leitlinen und Epfehlungen

Vergleich: „AWMF-Kriterien-überprüfte Leitlinie“ / „Empfehlung einer Fachgesellschaft“

Report zur Entstehung einer Leitlinie (zu Gerinnungshemmern) mit einem „Geschmäckle“

Eine Veränderung einer Leitlinie, die zu einer Marktausweitung führte

Eine europäische, qualitativ sehr gute, ins deutsche übersetzten Leitlinie

Autor: Helmut Jäger