Patienten-Beratung

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letzte Überarbeitung: 08.09.2019

Leitlinien oder Leid-Linien?

Zuviel Information macht Angst

Der Heuhaufen medizinischer Daten ist unüberschaubar groß. Und er wächst weiter: Suchbegriffe wie „Gesundheit“ oder „Health“ bringen mehr als 217 Mill. bzw. 3,3 Mrd. Ergebnisse (Stand 15.07.2018). Das meiste dieses Geflimmers besteht aus einer Mischung aus Unsinn, Fehlinformation, Marketing, Meinung, zweifelhaften Empfehlungen, ideologischem Irrglauben, vagen Behauptungen, und aus-, vor- oder unverdauten Nachrichten unterschiedlichster Qualität.

In diesem Gewühle ist es schwierig, die wenigen nützlichen Perlen zu finden, die helfen könnten, selbstbestimmter mit persönlichen Problemen klar zu kommen.

Wen es gerade angesichts einer schrecklichen Diagnose gruselt, sollte besser nicht bei „Dr. Google“ nachschauen, denn dort lauern noch weitere, ungeahnte Schrecken. Die Betreiber der Geisterbahnen im Netz nutzen diesen Effekt, indem sie ständig für neue, beunruhigende Informationen sorgen. So bleibt keine Zeit, die Illusion der Gespensterpuppen zu durchschauen.

Kranke würden die Geisterbahnen gerne verlassen. Sie sehnen sich nach der Wohltat einer klugen Informationsauswahl. Sie wünschten sich ein Ausmüllen ihres zersplitterten Informations-Puzzle, das sie nicht mehr sortieren können und als Chaos wahrnehmen. Sie hoffen, dass sich aus wenigen Informations-teilchen ein Bild zusammenfügen lässt, das etwas mit ihnen persönlich zu tun hat, und das es für sie verstehbar ist. Sie wollen sich in Sicherheit glauben und hoffen, dass es wieder gut wird.

Um vertrauen zu können, wünschen Patient*innen „leitliniengerecht“ behandelt zu werden. Selbst wenn sie weder verstehen, was eine Leitlinie ist, noch was genau darin steht.

Flugpassagiere erwarten ganz ähnlich, dass der Pilot einer festgelegten Flugroute folgt. Wie diese im Detail ausschaut, ist für sie belanglos. Taucht aber beim Blick aus dem Bullauge eine Küstenlinie auf, wo eigentlich keine sein sollte, keimen in ihnen Zweifel, die sich zu Sorgen auswachsen können. Dann wäre es gut, wenn der erfahren Pilot erklären würde, warum er von ihrer Leitlinie abweichen mussten: z.B. um eine Unwetterfront großräumig zu umfliegen. Damit wären dann die Passagiere wieder zufrieden, und nähmen die Verspätung gern in Kauf.

Die Entstehung von Leitlinien

Medizinische Leitlinien werden von ausgewählter Expert-Innen beschlossen, die es zu Rang, Namen und hoher Stellung gebracht haben. Sie betrachten rückblickend viele Studie und Gutachten, bewerten das ihnen bekannte Wissen, und glauben daher zu wissen, was für PatientInnen gut sei.

Neben wissenschaftlich-überprüfbaren Daten und Analysen fließt in ihre Urteile auch (manchmal mehr oder weniger) anderes ein:

  • Lehrmeinungen, die auf dem z.Z. vorherrschenden Medizin-Model beruhen,
  • persönliche Ansichten und Erfahrungen, die die bisherige Karriere geprägten,
  • Positionen, die von einer Fachgesellschaft vertreten werden,
  • persönliche Interessen,
  • Wünsche von Lobbygruppen.

Bei der schwächsten Form von Leitlinien, den sogenannten „Empfehlungen“, spielen Marktüberlegungen und Bauchentscheidungen“ eine größere Rolle. Bei den Leitlinien, die öffentlich überprüft werden, sollten sie (eigentlich) weitgehend ausgeschlossen sein.

„Alles was gesagt wurde,
wurde von jemandem gesagt“ Maturana

Interessenkonflikte

Eine Gruppe deutscher Ärzte untersuchte 2018, ob bei der Erstellung wesentlicher Leitlinien für finanzielle Interessenkonflikte bestanden haben könnten (Napierala 2018):

„Wir analysierten alle deutschen Leitlinien der höchsten methodischen Ebene (S3), die Empfehlungen für die pharmakologische Therapie (n = 67) enthielten, nach fünf Kriterien …

Die meisten Richtlinien (76%) enthielten eine detaillierte Erklärung möglichen Interessenkonflikten. Keine der Leitlinien bot jedoch vollständige Transparenz über die Ergebnisse der Bewertung der Interessenkonflikte.

Im Hinblick auf das aktive Management der Interessenkonflikte seien erhebliche Verbesserungen erforderlich: u.a. .. Einstellung unabhängiger Experten für Leitlinienprojekte, Stimmenthaltung für Teilnehmer mit Interessenkonflikten und externe Überprüfung des Leitlinienentwurfs.“ (freie Übersetzung: Jäger)

Der Wert von Leitlinien

Leitlinien sind nützlich, um Blödsinn auszusondern, der früher (oder immer noch) unternommen wurde, und der rückblickend mehr Schaden angerichtete, als zu nutzen. (Beispiel: Fruchtwasserspiegelung in der Geburtshilfe). Zusärtlich können sie können einer missbräuchlichen Anwendung von Medikamenten entgegenwirken.

Allerdings entstehen Leitlinien immer aus der Rückschau auf Vergangenes, und das aus einer gerade bevorzugten Sichtweise. Probleme und Schäden, die in der Zukunft entstehen werden, kommen ebenso wenig vor, wie die Denk-Möglichkeit,  dass das z.Z. vorherrschende Wissenschaftsmodell lückenhaft sein könnte.

Leitlinien müssten also mit einer systematischen Fehlerbobachtung verbunden sein, damit sich medizinische Katastrophen niemals zweimal ereignen können. Leitlinien-gerechtes Handeln bedeutete, sich bewusst zu sein, dass der Blick nach hinten gerichtet ist, während man weitgehend blind nach vorne in eine unbekannte Zukunft rudert. Das es also (trotz Leitlinie) schwierig zu beurteilen sein kann, ob in der Vergangenheit Nützliches, auch in einem konkret-persönlichen Einzelschicksal hilfreich sein wird.

Landkarten

Leitlinien helfen dabei, sich in einer verwirrenden und herausfordernden Gebirgswelt zurecht zu finden. Indem sie Wege bezeichnen, die zurzeit besonders gangbar zu sein scheinen. Sie warnen vor Schluchten und Lawinen, und sie führen manchmal zufällig an bestimmten Berghütten vorbei, wo etwas angeboten und verkauft wird.

Wie alle gedruckten Pläne sind Leitlinien bereits am Tag ihres Erscheinens veraltet. Denn die Realität des Medizinmarktes verändert sich rasant.

Werden Leitlinien nicht rechtzeitig überarbeitet, beruhen sie auf alten wissenschaftlichen Erkenntnissen, die mittlerweile längst überholt sind. Solche „Leid-Linien“ erschweren kluges Handeln, und sollten eigentlich umgehend gelöscht werden. Tatsächlich aber halten sie sich oft noch über Jahrzehnte, als Teil der gewohnten Medizin-Kultur, die viel Althergebrachtes und immer noch gut Verkäufliches mit sich herumschleppt

Leitlinien geben Antworten. Wissenschaft fragt.

Für das Verständnis komplexer Zusammenhänge sind Leitlinien von begrenztem Nutzen. In neuen oder nicht-standardisierbare Situationen wird kreatives Denken und Handeln benötigt, das zwangsläufig über das in der Leitlinie Festgeschriebene hinausgehen muss.

Wissenschaft dagegen blickt in die Zukunft, die zwangsläufig unbekannt ist. Während Leitlinien im besten Fall bisherige Erfahrungen zusammenfassen, stellt sie unbequeme Fragen.

Literatur

Qualität von Leitlinien

Leitlinien (deutsch)

Leitlinien (englisch, französisch, holländisch)

Beispiele für Leitlinen und Empfehlungen

Vergleich: „AWMF-Kriterien-überprüfte Leitlinie“ / „Empfehlung einer Fachgesellschaft“

  • Ein Beispiel für Leitlinie (Malaria Diagnose und Therapie, DTG)
  • Ein Beispiel für eine (marktangepaßte) Empfehlung (Malaria Vorbeugung, DTG)

Report zur Entstehung einer Leitlinie (zu Gerinnungshemmern) mit einem „Geschmäckle“

  • Keuchel J.: Blutsbrüder, Handelsblatt 13.08.2015

Eine europäische, qualitativ sehr gute, ins Deutsche übersetzten Leitlinie

Mehr

Patienten-Beratung: Die Inflation der Elfen (112, 116 117)

Jaeger 8. September 2019 BlogEdit

Süß! Besitzen sie noch weitere gute Eigenschaften? Bild: DÄB 2019, 116 (35-3):B1256-57

Das Bundesministerium für Gesundheit will die Notfallversorgung neu regeln. Stolz verkündet der Minister wird ein neues System der Bedarfslenkung im Gesundheitsmarkt.

Wird jetzt alles besser? Oder nur noch teurer?

Hatte nicht erst 2016 der GKV Spitzenverband ein „modernes Angebot einer unabhängigen und kostenlosen Beratung für Patienten.“ eingeführt? Damals erhielt den Zuschlag für das Call Center der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) (0800 011 77 22)das unternehmen Sanvartis. Es war zuvor gelobt worden für seine „hervorragende“ Eignung „für eine Mittlerrolle“ zwischen Pharmaindustrie und Kostenträgern (Pharma Relations 19.11.2011 ).

Für den Auskunftsdienst sollten neun Millionen Euro jährlich aus öffentlichen Mitteln aufgewendet werden.

  • Werden diese Mittel nun eingespart werden?
  • Gab es eine wissenschaftliche Evaluierung dieses erheblichen Ausgabe von Krankenkassenmitteln?

Das Gesundheitsministerium sagt dazu nichts. Es hat auch vergessen zu erwähnen, dass alle Krankenkassen aus Marketingründenseit über einem Jahrzehnt ein telefonisches „Demand Management“ anbieten.

Alle Versicherten können in Deutschland spontan ihre Kassen anrufen, wenn sie irgendeine Frage zu medizinischen Problemen haben. Durch eine ärztliche Beantwortung dieser direkten Nachfragen nach Gesundheitsleistungen wollten die Kassen, ihre Versicherten wirksam lenken.

Von unnötigen oder schädlichen Leistungen sollte abgeraten und auf notwendige Maßnahmen hingewiesen werden. Und man glaubte so Überversorgung abzubauten, Fehlversorgung zu vermeiden und Unterversorgung auszugleichen.

Oder ob das immer neue nachfragen bei bestimmten Patient*innen nicht Doktor-Hopping und Pharma-Shopping gefördert haben könnte.

Allerdings wurde bisher nicht untersucht, ob sich diese Hoffnungen erfüllt haben. Denn das ärztliche „Demand Management“ wurde trotz seiner hoher Kosten Deutschland noch nicht evaluiert.

Dagegen betreiben die Krankenkassen einen hohen bürokratischen Aufwand für die Registrierung vergleichsweise billiger Gesundheitskurs bei der Zentralen Prüfstelle für Prävention, die (theoretisch) auch durch individuelle Prüfverfahrn des GKV evaluiert werden könnten.

Für die Krankenkassen scheint im Wesentlichen von Bedeutung zu sein, dass ihre Versicherten möglichst schnell über das Telefon Ärzte*innen erreichen, von denen sie vermuten, sie seien genau für das nachgefragte Problem hochqualifiziert. Gelingt es diese Illusion telefonisch glaubwürdig zu vermitteln, beruhigen sich die Anrufer*innen in der Regel, und das allein ist entscheidend für Image und Kundenbindung. Die meßbare Ergebnisqualität spielt dagegen, wie überall im Marktgeschehen, eine untergeordnete Rolle. Sie wird daher selten und nur ungern evaluiert.

Viel Information hilft viel?

er Gesundheitsmarkt wuchert in alle Lebensbereiche. Ein Arzt forderte bereits, Bewegung solle auf Rezept verschrieben werden (DÄB 02.09.2019). Warum dann nicht auch Schlaf, Freundschaft und gesunde Ernährung?

Patient*innen, immer mehr Krankheiten und Pilleneinnahmen managen müssen, suchen also hilflos nach Informationen, die ihnen die Angst nehmen und Gewissheit bieten sollen.

Oft hat sie die mangelhafte Kommunikation in Praxen und Krankenhäusern verunsichert und verwirrt. In ihrer Angst oder Not suchen sie nach einer Orientierung, die sie im Gesundheitssystem vermissen, und die sie nun von einem Telefongespräch erwarten. Sie sind gestresst und suchen, wie durch einen Tunnel rennend, nach einer rettenden Problemlösung.

Zudem wissen sie oft selbst nicht, was sie wirklich wissen wollen. Das Problem, dass sie benennen („Schmerz an genau dieser Stelle“), ist nicht unbedingt das, was sie sich selbst nicht eingestehen können („Existenzkrise“ oder „Medienverursachte Panik“ oder „Lebens-“ oder „Todesangst“). Beispiel:

  • Ein ältere Dame fragt nach einer Lösung für die Wundheilungsstörung an ihrem Bein. Aber sie fragt nicht nach dem, was ihr eigentlich Sorgen bereitet: Wie lange kann ich noch in meiner Wohnung bleiben, Muss ich ins Heim? Wann und wie werde ich sterben?

Das Internet und die Medien verschlimmern die Verwirrtheit noch.Der Heuhaufen gesundheits- und krankheitsbezogener Daten im Netz ist aber unüberschaubar groß. Das meiste im Rauschen der Gesundheitsempfehlungen und Krankheitsratschläge bestehtaus Unsinn, Fehlinformation, Marketing, Meinung, zweifelhaften Empfehlungen, ideologischem Irrglauben, vagen Behauptungen, und aus vor- oder unverdauten Nachrichten unterschiedlichster Qualität.

Jetzt also stehen desorientierten Patient*innen mindestens drei große, öffentlich finanzierte Call Center Beratungen zur Verfügung: das ihrer Krankenkasse, das der GKV und nun auch noch die Elfen 116117.

  • Sollen die alle angerufen werden?
  • Wird werden die Nutzer*innen anschließend kompetenter und selbstbewusster sein, oder noch hilfloser und wuscheliger?

Wirksames Telefonieren verlangt Kommunikationskompetenz

Fachexpert* innen, die auf Einzelprobleme spezialisiert sind, sind am Telefon oft nicht sehr hilfreich. Denn sie vermitteln (schon wieder) neue Informationen zu Diagnosen und Therapien, die dann noch zusätzlich verarbeitet werden müssen. Aber jede Information, die nicht in einem persönlichen Bezug sinnvoll eingebaut werden kann, verstärkt die Angst.

Ärztlich besetzte Hot-Lines müssen also nicht unbedingt beruhigend wirken, sondern können, ebenso wie die Ein-Wort-Fragen bei Suchmaschinen, in immer chaotischere Suchprozesse münden, die dann von einem Arzt zum anderen  und zu immer neuen Untersuchungen und zum Konsum wechselnder Apothekenprodukte führen.

Eine Überprüfung des ärztlichen „Demand-Managements“ könnte deshalb möglicherweise zu dem Ergebnis kommen, dass dieses teure Image-Tool der Krankenkassen sich in Wirklichkeit nicht oder kaum verhaltensändernd-kostensparend auswirkt. Zumal Evaluierungen ähnlicher Dienste in anderen Ländern keine überzeugenden Belege für Kosteneinsparung oder Verhaltensänderungen fanden (NHS 2012, Florin 1999)

Sind die Elfen preiswerter?

Nicht-ärztliche Auskunftsdienste, die sich aus dem Kreislauf von Diagnosen und Therapien heraushalten würden, wären theoretisch deutlich billiger als ärztlich besetzte Auskunftsdienste. Das Gesundheitsministerium will sie aber offenbar zusätzlich (!) zum teuren Krankenkassen-Marketing-Demand-Management einführen.

Positiv wäre, dass die Mitarbeiter*innen der geplanten „Elfen“ keine Problemlösungen empfehlen dürften. Daher wäre das Risiko einer Unabhängigkeit von Institutionen, die ihr Geld mit Problemlösungen verdienen, theoretisch gering. Und vielleicht könnten sie bei guter Qualität tatsächlich dabei helfen, Kosten einzusparen. (Lambert 2013)

Allerdings müssten die neuen Beratungsdienste (auch aus haftungsrechtlichen Gründen) mit hochqualifizierten, kommunikations-kompetenten Fachkräften besetzt werden.

Ihre Aufgabe wäre es, zunächst zuhören, die Situation zu verstehen versuchen und dann in Ruhe sortieren zu helfen, um was es „eigentlich“ geht und was „wirklich“ gebraucht wird. Das wäre (wie oben beschrieben) meist etwas anderes als das, was am Gesprächsbeginn gesagt wurde. Die Patient*innen würden durch ein qualifiziertes Gespräch einen Zusammenhang besser verstehen und herausfinden, was ihnen gut tun würde, um dann selbstbewusster, klarer und selbstbestimmter mit ihrer Situation umzugehen.

Erst nach solchen vertrauten, nicht-ärztlichen Gesprächen, in denen sich Angst und Panik löste, sollte, wenn sich tatsächlich ein punktgenau lösbares Problem herauskristallisierte, könnte

  • an einen ärztlichen Dienst oder an eine Klinik verwiesen und dort ein Termin vereinbart werden.
  • Hinweise zu qualitätsgesicherten Wegen im Gesundheitsmarkt gegeben werden.
  • Patient*innen ggf. auch direkt an persönliche Beratungsstellen vermittelt werden (ARHQ 2007, UPB Bremen).

Triage

Die Mitarbeiter*in der „Elfen“ müssten aber zusätzlich zu einer hohen Kommunikations- und Organisationskompetenz als „Fall-Manager*innen“, auch noch über erhebliche Fachkompetenz verfügen. Denn sie würden Entscheidungen treffen müssen, die erhebliche Konsequenzen nach sich zögen: zum Beispiel, ob eine Notfallaufnahme aufgesucht werden sollte oder nicht.

Eine Einschätzung des Schweregrades einer Problemsituation stammt aus der Notfallmedizin (Triage). Sie erfordert

  • berufs- und lebenserfahren Fachkräfte, zum Beispiel Krankenpfleger und Krankenschwestern (Robertson-Steet 2006), und
  • detailliert ausgearbeitete Leitlinien, an die sich diese Kommunikationsexpert*innen halten müssen. (North 2014)

Zu beiden Qualitäs-Voraussetzungen schweigt sich der Minister aus. Daher liegt die Vermutung nahe, dass es sich bei seinen Plänen um ein rein organisationsbezogenes Kanalisieren von Bedarf und Nachfrage handeln wird, für das billig-angelernte Arbeitskräfte, die einen freundlichen Eindruck machen, ausreichen sollen.

Wäre das so, würde es solange gut gehen, bis sich der erste Haftungsfall ereignete.

Literatur

  • Florin D etal: Evaluating NHS Direct – Early findings raise questions about expanding the service, BMJ. 1999; 319(7201): 5–6. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1116148
  • Lambert R: BMC Health Serv Res. 2013; 13: 300. A cost-minimisation study of 1,001 NHS Direct users
  • NHS-Direct Evaluation 2012
  • North F. et al: Clinical decision support improves quality of telephone triage documentation – an analysis, of triage documentation before and after computerized clinical decision support BMC Med Inform Decis Mak. 2014; 14: 20. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3994475
  • Njera JW et alTelephone triage utilization among patients with limited English proficiency BMC Health Serv Res. 2017; 17: 706. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5679138
  • Robertson-Steel R: Evolution of triage systems. Emerg Med J. 2006 Feb; 23(2): 154–155. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2564046

Beispiel für Unternehmen des Demand-Management u.a.

Letzte Aktualisierung: 08.09.2019