Qualität und Evidenz

Inhalt

  • Leitlinien oder Leid-Linien
  • Unabhängige Patientenberatung

letzte Überarbeitung: 29.05.2019

Leitlinien oder Leid-Linien

Zuviel Information macht Angst

Der Heuhaufen medizinischer Daten ist unüberschaubar groß. Und er wächst weiter: Suchbegriffe wie „Gesundheit“ oder „Health“ bringen mehr als 217 Mill. bzw. 3,3 Mrd. Ergebnisse (Stand 15.07.2018). Das meiste dieses Geflimmers besteht aus einer Mischung aus Unsinn, Fehlinformation, Marketing, Meinung, zweifelhaften Empfehlungen, ideologischem Irrglauben, vagen Behauptungen, und aus-, vor- oder unverdauten Nachrichten unterschiedlichster Qualität.

In diesem Gewühle ist es schwierig, die wenigen nützlichen Perlen zu finden, die helfen könnten, selbstbestimmter mit persönlichen Problemen klar zu kommen.

Wen es gerade angesichts einer schrecklichen Diagnose gruselt, sollte besser nicht bei „Dr. Google“ nachschauen, denn dort lauern noch weitere, ungeahnte Schrecken. Die Betreiber der Geisterbahnen im Netz nutzen diesen Effekt, indem sie ständig für neue, beunruhigende Informationen sorgen. So bleibt keine Zeit, die Illusion der Gespensterpuppen zu durchschauen.

Kranke würden die Geisterbahnen gerne verlassen. Sie sehnen sich nach der Wohltat einer klugen Informationsauswahl. Sie wünschten sich ein Ausmüllen ihres zersplitterten Informations-Puzzle, das sie nicht mehr sortieren können und als Chaos wahrnehmen. Sie hoffen, dass sich aus wenigen Informations-teilchen ein Bild zusammenfügen lässt, das etwas mit ihnen persönlich zu tun hat, und das es für sie verstehbar ist. Sie wollen sich in Sicherheit glauben und hoffen, dass es wieder gut wird.

Um vertrauen zu können, wünschen Patient*innen „leitliniengerecht“ behandelt zu werden. Selbst wenn sie weder verstehen, was eine Leitlinie ist, noch was genau darin steht.

Flugpassagiere erwarten ganz ähnlich, dass der Pilot einer festgelegten Flugroute folgt. Wie diese im Detail ausschaut, ist für sie belanglos. Taucht aber beim Blick aus dem Bullauge eine Küstenlinie auf, wo eigentlich keine sein sollte, keimen in ihnen Zweifel, die sich zu Sorgen auswachsen können. Dann wäre es gut, wenn der erfahren Pilot erklären würde, warum er von ihrer Leitlinie abweichen mussten: z.B. um eine Unwetterfront großräumig zu umfliegen. Damit wären dann die Passagiere wieder zufrieden, und nähmen die Verspätung gern in Kauf.

Die Entstehung von Leitlinien

Medizinische Leitlinien werden von ausgewählter Expert-Innen beschlossen, die es zu Rang, Namen und hoher Stellung gebracht haben. Sie betrachten rückblickend viele Studie und Gutachten, bewerten das ihnen bekannte Wissen, und glauben daher zu wissen, was für PatientInnen gut sei.

Neben wissenschaftlich-überprüfbaren Daten und Analysen fließt in ihre Urteile auch (manchmal mehr oder weniger) anderes ein:

  • Lehrmeinungen, die auf dem z.Z. vorherrschenden Medizin-Model beruhen,
  • persönliche Ansichten und Erfahrungen, die die bisherige Karriere geprägten,
  • Positionen, die von einer Fachgesellschaft vertreten werden,
  • persönliche Interessen,
  • Wünsche von Lobbygruppen.

Bei der schwächsten Form von Leitlinien, den sogenannten „Empfehlungen“, spielen Marktüberlegungen und Bauchentscheidungen“ eine größere Rolle. Bei den Leitlinien, die öffentlich überprüft werden, sollten sie (eigentlich) weitgehend ausgeschlossen sein.

„Alles was gesagt wurde,
wurde von jemandem gesagt“ Maturana

Interessenkonflikte

Eine Gruppe deutscher Ärzte untersuchte 2018, ob bei der Erstellung wesentlicher Leitlinien für finanzielle Interessenkonflikte bestanden haben könnten (Napierala 2018):

„Wir analysierten alle deutschen Leitlinien der höchsten methodischen Ebene (S3), die Empfehlungen für die pharmakologische Therapie (n = 67) enthielten, nach fünf Kriterien …

Die meisten Richtlinien (76%) enthielten eine detaillierte Erklärung möglichen Interessenkonflikten. Keine der Leitlinien bot jedoch vollständige Transparenz über die Ergebnisse der Bewertung der Interessenkonflikte.

Im Hinblick auf das aktive Management der Interessenkonflikte seien erhebliche Verbesserungen erforderlich: u.a. .. Einstellung unabhängiger Experten für Leitlinienprojekte, Stimmenthaltung für Teilnehmer mit Interessenkonflikten und externe Überprüfung des Leitlinienentwurfs.“ (freie Übersetzung: Jäger)

Der Wert von Leitlinien

Leitlinien sind nützlich, um Blödsinn auszusondern, der früher (oder immer noch) unternommen wurde, und der rückblickend mehr Schaden angerichtete, als zu nutzen. (Beispiel: Fruchtwasserspiegelung in der Geburtshilfe). Zusärtlich können sie können einer missbräuchlichen Anwendung von Medikamenten entgegenwirken.

Allerdings entstehen Leitlinien immer aus der Rückschau auf Vergangenes, und das aus einer gerade bevorzugten Sichtweise. Probleme und Schäden, die in der Zukunft entstehen werden, kommen ebenso wenig vor, wie die Denk-Möglichkeit,  dass das z.Z. vorherrschende Wissenschaftsmodell lückenhaft sein könnte.

Leitlinien müssten also mit einer systematischen Fehlerbobachtung verbunden sein, damit sich medizinische Katastrophen niemals zweimal ereignen können. Leitlinien-gerechtes Handeln bedeutete, sich bewusst zu sein, dass der Blick nach hinten gerichtet ist, während man weitgehend blind nach vorne in eine unbekannte Zukunft rudert. Das es also (trotz Leitlinie) schwierig zu beurteilen sein kann, ob in der Vergangenheit Nützliches, auch in einem konkret-persönlichen Einzelschicksal hilfreich sein wird.

Landkarten

Leitlinien helfen dabei, sich in einer verwirrenden und herausfordernden Gebirgswelt zurecht zu finden. Indem sie Wege bezeichnen, die zurzeit besonders gangbar zu sein scheinen. Sie warnen vor Schluchten und Lawinen, und sie führen manchmal zufällig an bestimmten Berghütten vorbei, wo etwas angeboten und verkauft wird.

Wie alle gedruckten Pläne sind Leitlinien bereits am Tag ihres Erscheinens veraltet. Denn die Realität des Medizinmarktes verändert sich rasant.

Werden Leitlinien nicht rechtzeitig überarbeitet, beruhen sie auf alten wissenschaftlichen Erkenntnissen, die mittlerweile längst überholt sind. Solche „Leid-Linien“ erschweren kluges Handeln, und sollten eigentlich umgehend gelöscht werden. Tatsächlich aber halten sie sich oft noch über Jahrzehnte, als Teil der gewohnten Medizin-Kultur, die viel Althergebrachtes und immer noch gut Verkäufliches mit sich herumschleppt

Leitlinien geben Antworten. Wissenschaft fragt.

Für das Verständnis komplexer Zusammenhänge sind Leitlinien von begrenztem Nutzen. In neuen oder nicht-standardisierbare Situationen wird kreatives Denken und Handeln benötigt, das zwangsläufig über das in der Leitlinie Festgeschriebene hinausgehen muss.

Wissenschaft dagegen blickt in die Zukunft, die zwangsläufig unbekannt ist. Während Leitlinien im besten Fall bisherige Erfahrungen zusammenfassen, stellt sie unbequeme Fragen.

Literatur

Qualität von Leitlinien

Leitlinien (deutsch)

Leitlinien (englisch, französisch, holländisch)

Beispiele für Leitlinen und Empfehlungen

Vergleich: „AWMF-Kriterien-überprüfte Leitlinie“ / „Empfehlung einer Fachgesellschaft“

  • Ein Beispiel für Leitlinie (Malaria Diagnose und Therapie, DTG)
  • Ein Beispiel für eine (marktangepaßte) Empfehlung (Malaria Vorbeugung, DTG)

Report zur Entstehung einer Leitlinie (zu Gerinnungshemmern) mit einem „Geschmäckle“

  • Keuchel J.: Blutsbrüder, Handelsblatt 13.08.2015

Eine europäische, qualitativ sehr gute, ins Deutsche übersetzten Leitlinie

Unabhängige Patientenberatung

Unabhängige Patientenberatung?

„Ab 2016 modernes Angebot einer unabhängigen
und kostenlosen Beratung für Patienten.“ GKV Spitzenverband

Die „Unabhängige Patientenberatung (UPD)“ (s.u.) soll weitergeführt werden. Den Zuschlag erhielt Sanvartis, ein Unternehmen, das nach einer Einschätzung aus dem Jahr 2011 „hervorragend“ geeignet sei für „eine Mittlerrolle“ zwischen Pharmaindustrie und Kostenträgern (s.u. Pharma Relations).

Für den Auskunftsdienst sollen neun Millionen Euro jährlich aus öffentlichen Mitteln aufgewendet werden. 120 UPD-Berater*innen werden von acht bis 22 Uhr erreichbar sein, und die Zahl der jährlichen Beratungsgespräche soll von heute gut 80.000 auf rund 220.000 pro Jahr etwa verdreifacht werden.

Von welchen Interessen und Einflüssen der neue Dienst unabhängig sein soll, wurde vom Vorstand des GKV Spitzenverbandes nicht mitgeteilt.

Was ist „Demand Management“?

Alle Krankenkassen bieten seit über einem Jahrzehnt „Demand Management“ an.

D.h. Versicherte können ihre Kassen spontan anrufen, wenn sie „mal irgendeine Frage“ zu medizinischen Problemen haben. Mit diesem Dienstleistungsangebot wollen die Kassen, über eine ärztliche Beantwortung direkter Nachfragen nach Gesundheitsleistungen, ihre Versicherten wirksam lenken.

Das „Demand Management“ soll dazu beigetragen, Überversorgung abzubauen, Fehlversorgung zu vermeiden und Unterversorgung auszugleichen. Zum Beispiel, indem von unnötigen oder schädlichen Leistungen abgeraten oder auf notwendige Maßnahmen hingewiesen wird.

Das müsste eigentlich messbar sein.

Warum wird Demand Management, trotz hoher Kosten nicht evaluiert?

Für die Krankenkassen ist es von großer Bedeutung, dass möglichst schnell oder direkt ein „genau für dieses Problem hochqualifizierte“ Ärzte*innen erreicht werden. Allein das ist entscheidend für Image und Kundenbindung.

Aber sind Ärzt*innen für den Bedarf ihrer Anrufer wirklich geeignet?

Schließlich kommen diese bereits von aus ärztlichen Praxen und Krankenhäusern, und sind trotzdem verunsichert und verwirrt. In ihrer Angst oder Not suchen sie nach einer Orientierung, die sie im Gesundheitssystem vermissen, und die sie nun von einem Telefongespräch erwarten. Weil die Art der Kommunikation mit den Anbietern medizinischer Dienstleistungen, die sie direkt erlebten, ungenügend war, sind sie gestresst und suchen, wie durch einen Tunnel rennend, nach einer rettenden Problemlösung.

Diesen Patient*innen, die im Chaos des wuchernden Gesundheitsmarktes ver-zweifeln und die sich verlaufen haben, nutzen aber die Fachexpert*innen am Telefon, die auf Einzelprobleme spezialisiert sind, oft nicht viel. Denn das Problem, dass sie benennen („Schmerz an genau dieser Stelle“), ist nicht unbedingt das, was sie sich selbst nicht eingestehen können („Existenzkrise“ oder „Medienverursachte Panik“ oder „Lebens-“ oder „Todesangst“).

Ihre Suche nach dem „dem“ Experten, der ihnen „die eine, richtige“ Lösung anbieten soll, bevor ihnen selbst ihre Frage klar ist, muss also ihre Situation nicht unbedingt verbessern: Sie erhalten von den Mediziner*innen der Beratungstelefondienste (schon wieder) neue Informationen zu Diagnosen und Therapien, die sie jetzt noch zusätzlich verarbeiten müssen. Und jede Information, die nicht in einem persönlichen Bezug sinnvoll eingebaut werden kann, verstärkt die Angst.

Ärztlich besetzte Hot-Lines müssen also nicht unbedingt beruhigend wirken, sondern können, ebenso wie die Ein-Wort-Fragen bei Suchmaschinen, in immer chaotischere Suchprozesse münden, die dann von einem Arzt zum anderen  und zu immer neuen Untersuchungen und zum Konsum wechselnder Apothekenprodukte führen: zu „Doktor-Hopping“ und „Pharma-Shopping„.

Eine Überprüfung des „Demand-Managements“ könnte deshalb vielleicht zu dem Ergebnis kommen, dass dieses teure Image-Tool der Krankenkassen sich in Wirklichkeit nicht oder kaum verhaltensändernd-kostensparend auswirkt. Zumal Evaluierungen ähnlicher Dienste in anderen Ländern keine überzeugenden Belege für Kosteneinsparung oder Verhaltensänderungen fanden (NHS 2012).

In Deutschland wurden solche Untersuchungen nicht durchgeführt, was daran liegen könnte, dass es Krankenkassen möglicherweise nicht so wichtig erscheint, „ob Qualität ist„, also ob ein Problemzusammenhang tatsächlich wirksam beeinflusst wurde oder zu einem klügerem Gesundheitsverhalten führte.

Wirklich bedeutend für ist dagegen, dass der Eindruck einsteht, dass „Qualität sei„: Also, dass Versicherte glauben, sie erhielten etwas für ihn wertvolles: „Bei meiner Kasse kann ich jederzeit mit einem Facharzt meiner Wahl sprechen!“.

Könnte „Demand Management“ preiswerter und wirksamer sein?

Nicht-ärztliche Auskunftsdienste, die sich aus dem Kreislauf von Diagnosen und Therapien strikt heraushalten müssen, wären deutlich billiger. Da nicht-ärztliche Mitarbeiter*innen keine Problemlösungen empfehlen dürften, wäre das Risiko einer Unabhängigkeit von Institutionen, die ihr Geld mit Problemlösungen verdienen, geringer.

Solche Beratungsdienste müssten mit hochqualifizierten, kommunikations-kompetenten Fachkräften besetzt werden. Ihre Aufgabe wäre es, zunächst zuhören, die Situation zu verstehen versuchen und dann in Ruhe sortieren zu helfen, um was es „eigentlich“ geht und was „wirklich“ gebraucht wird. Das wäre dann meist etwas anderes als das, was am Gesprächsbeginn gesagt wurde. Die Patientinnen könnten sich durch das qualifizierte Gespräch selbst besser verstehen und herausfinden, was ihnen gut tut, um dann selbstbewusster, klarer und selbstbestimmter mit ihrer Situation umzugehen.

Erst nach solchen vertrauten, nicht-ärztlichen Gesprächen, in denen sich Angst und Panik löste, könnte, wenn sich tatsächlich ein punktgenau lösbares Problem herauskristallisierte, an einen ärztlich-besetzten Hintergrunddienst verwiesen werden. Oder Hinweise zu qualitätsgesicherten Wegen im Gesundheitsmarkt gegeben werden. Oder Patient*innen ggf. auch direkte an persönliche Beratungsstellen vermittelt werden (ARHQ 2007, UPB Bremen).

Was wird die neue „Unabhängige Patientenberatung“ von Sanvartis bewirken?

Da öffentliche Mittel aufgewendet werden, müsste überprüft werden, ob nach der Inanspruchnahme anschließend weniger Geld im Gesundheitswesen ausgegeben wurde, als ohne Beratung. Ob also nach einer erfolgreichen Beratung die Wahrscheinlichkeit für gesundheitsförderliches und klug-auswählendes Verhalten gestiegen ist. Und ob der Verdacht einer „markt-gerechten“ Lenkung der Versicherten sicher ausgeräumt werden konnte.

Die Werkzeuge für solche Untersuchungen sind ebenso vorhanden (cmRCT 2011) wie die Mittel (BMG). Die Kassen und das Gesundheitsministerium müssten es nur tun wollen.

Allerdings finden sich in den Mitteilungen des GKV-Spitzenverbandes keine Hinweise auf eine geplante Wirksamkeitsüberprüfung des neuen Dienstes.

Unabhängige Studien sind eben ergebnissoffen. Deshalb erhalten die, die sie bezahlen, nicht zwangsläufig die Antworten, die sie sich aus Marketinggründen wünschen. Stattdessen droht, dass sie gezwungen werden könnten, Kosten und Nutzen weiter zu hinterfragen.

Unabhängige Patientenberatung

Evaluierungen von Patienten-Unterstützungssystemen

Demand-Management u.a.

Letzte Aktualisierung: 13.06.2019